Cadastro Nacional dos Portadores da Doença de Stargardt

1. O que é o Cadastro Nacional dos Portadores da Doença de Stargardt

 
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O Blog Stargardt Brasil está iniciando um cadastro nacional dos portadores da Doença de Stargardt para dar início a uma pesquisa que tem por objetivo identificar o perfil dos portadores. Com esta pesquisa, pretendemos quantificar a incidência por estados e municípios, sexo, idade, raça, entre outros, ajudando os atuais e futuros pesquisadores e instituições.
Além disso, pretendemos analisar possíveis relações com outras doenças, sejam elas da visão ou de outros órgãos, bem como outros fatores que podem influenciar de forma positiva ou negativa o aparecimento da doença, sua evolução, agravamento e possível estabilização.

Este cadastro não tem a pretensão de ser único, infalível ou completo, mas uma base de dados para futuras pesquisas.
Gostaríamos de ter a ajuda de todos!
É muito importante que se faça um cadastro nacional com a maior quantidade possível de portadores para que sejam quantificados, pois somente desta forma o governo perceberá que são muitos e que precisam de apoio, cuidados e atenção.
Assim, temos certeza de que instituições, associações, universidades e empresas nacionais e internacionais se interessarão em realizar pesquisas, desenvolver medicamentos, aparelhos de tecnologia assistiva mais acessíveis, etc.

Para começarmos o cadastro, por favor, responda as questões a seguir.
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1. Informe seus dados cadastrais
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