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Saúde mental de mães e pais de filhos com Paralisia Cerebral

Registro de Consentimento Livre e Esclarecido – RCLE
Universidade Federal de Sergipe

Você está sendo convidado(a) a participar como voluntário(a) desta pesquisa sobre saúde mental de mães e pais de filhos com até 18 anos e que tenha Paralisia Cerebral (PC). Sua contribuição é muito importante, mas não deve participar contra a sua vontade.
Antes de decidir, é importante que entenda todos os procedimentos, os possíveis benefícios, riscos e desconfortos envolvidos nesta pesquisa.
A qualquer momento, antes, durante e depois da pesquisa, você poderá solicitar mais esclarecimentos, recusar-se ou desistir de participar sem ser prejudicado, penalizado ou responsabilizado de nenhuma forma.
Em caso de dúvidas sobre a pesquisa, você poderá entrar em contato com a pesquisadora responsável Daiane Nunes dos Santos, no telefone celular (79) 991262173 e e-mail daianenunesufs@gmail.com.
Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de Sergipe. Caso você tenha dúvidas sobre a aprovação do estudo, seus direitos ou se estiver insatisfeito com este estudo, entre em contato por e-mail: cep@academico.ufs.br ou telefone: (79) 3194-7208 (horários para contato: segunda a sexta-feira das 07:00 às 12:00h).
Todas as informações coletadas neste estudo serão confidenciais (seu nome jamais será divulgado) e utilizadas apenas para esta pesquisa. Somente nós, a pesquisadora responsável e/ou equipe de pesquisa, teremos conhecimento de sua identidade e nos comprometemos a mantê-la em sigilo.


O QUE VOCÊ PRECISA SABER:
- O tempo para responder o questionário é de cerca de 20 minutos.
- Esta pesquisa apresenta risco considerado mínimo, como possível desconforto frente à situação de responder às perguntas.
- Esta pesquisa não trará nenhum benefício financeiro ou privilégios particulares. Os benefícios esperados são com relação à ampliação do conhecimento acerca do tema estudado.
- A identidade dos respondentes será mantida em sigilo e nenhuma informação será dada a outras pessoas que não a pesquisadora e o seu orientador. Os dados serão divulgados apenas em meio científico e de modo que não permitam identificação pessoal dos participantes.


Consentimento do participante
Concordo em participar desse estudo como voluntário(a). Fui informado(a) e esclarecido(a) sobre o objetivo desta pesquisa. Sei que posso me recusar a participar e retirar meu consentimento a qualquer momento, sem que isto me cause qualquer prejuízo, penalidade ou responsabilidade.
1.Você é mãe ou pai de filho com Paralisia Cerebral e aceita participar dessa pesquisa?(Obrigatório)
2.Questionário A
A seguir estão algumas afirmações sobre você e seu/ua filho/a com PC. Leia-as atentamente e avalie cada uma, atribuindo uma nota de 0 a 6, de acordo com o quanto as situações descritas são verdadeiras para você.(Obrigatório)
0. Nunca verdadeiro
1. Muito raramente verdadeiro
2. Raramente verdadeiro
3. Às vezes verdadeiro
4. Frequentemente verdadeiro
5. Muito frequentemente verdadeiro
6. Sempre verdadeiro
1. Sou capaz de agir em relação aos medos, preocupações e sentimentos do meu filho/a, mesmo que não tenha certeza de qual é a coisa certa a fazer.
2. Quando me sinto deprimido/a ou ansioso/a, não consigo ajudar meu filho/a a lidar com seus medos, preocupações ou sentimentos.
3. É ruim se meu filho/a se sente ansioso/a.
4. Apesar das minhas dúvidas, sinto que posso estabelecer um plano para lidar com os sentimentos do meu filho/a.
5. Se eu pudesse remover magicamente todas as experiências dolorosas que meu filho/a teve na vida, eu o faria.
6. Sou capaz de controlar as coisas que acontecem na vida do meu filho/a.
7. Mesmo que me sinta frustrado/a com o meu filho/a, eu ainda posso ajudá-lo/a.
8. As preocupações podem atrapalhar o sucesso do meu filho/a.
9. Muitas vezes, me pego pensando sobre coisas que fiz com meu filho/a e o que faria diferente na próxima vez.
3.Questionário B
A seguir estão algumas declarações sobre você e seu/ua filho/a com PC. Por favor, diga o quanto você concorda e discorda com cada uma. Responda as questões da forma mais sincera possível.
(Obrigatório)
1. Discordo fortemente
2. Discordo
3. Nem discordo, nem concordo
4. Concordo
5. Concordo fortemente
1. Sou capaz de fazer as coisas que vão melhorar o comportamento do meu filho/a.
2. Eu posso fazer uma diferença importante para meu filho/a.
3. Na maioria das situações, sei o que devo fazer para garantir que meu filho/a se comporte.
4.Questionário C
A seguir há uma lista de sentimentos e comportamentos. Para cada afirmativa, por favor, indique com que frequência você se sentiu assim recentemente, selecionando a opção com que você mais concorda. Durante os últimos 14 dias, em quantos foi afetado/a por algum dos seguintes problemas?
(Obrigatório)
0. Nunca
1. Em vários dias
2. Em mais de metade do número de dias
3. Em quase todos os dias
1. Pouco interesse ou pouco prazer em fazer coisas.
2. Se sentir “para baixo”, deprimido/a ou sem perspectiva.
3. Dificuldade para pegar no sono ou permanecer dormindo, ou dormir mais do que de costume.
4. Se sentir cansado/a ou com pouca energia.
5. Falta de apetite ou comendo demais.
6. Se sentir mal consigo mesmo/a — ou achar que você é um fracasso ou que decepcionou sua família ou você mesmo/a.
7. Dificuldade para se concentrar nas coisas, como ler o jornal ou ver televisão.
8. Lentidão para se movimentar ou falar, a ponto das outras pessoas perceberem. Ou o oposto – estar tão agitado/a ou
irrequieto/a que você fica andando de um lado para o outro muito mais do que de costume.
9. Pensar em se ferir de alguma maneira ou que seria melhor estar morto/a.
5.Questionário D
As seguintes afirmações descrevem sentimentos e percepções acerca da experiência de ser pai ou mãe. Pense em cada um dos itens em termos de como é tipicamente a sua relação com o seu filho/a com PC. Por favor, assinale a alternativa que corresponde a sua resposta.
(Obrigatório)
1. Discordo totalmente
2. Discordo
3. Indeciso
4. Concordo
5. Concordo totalmente
1. Estou feliz no meu papel de pai ou mãe.
2. Faço tudo o que for preciso pelo/s meu/s filho/s.
3. Cuidar do/s meu/s filho/s, às vezes, exige mais tempo e energia do que aquele que tenho para dar.
4. Às vezes, eu me preocupo se estou fazendo o suficiente pelo/s meu/s filho/s.
5. Eu me sinto próximo do/s meu/s filho/s.
6. Gosto de passar tempo com o/s meu/s filho/s .
7. O/s meu/s filho/s é uma importante fonte de amor para mim.
8. Ter um filho/s me dá uma visão mais otimista do futuro.
9. A principal fonte de estresse na minha vida é o meu/s filho/s.
10. Ter um filho/s me deixa pouco tempo e flexibilidade na minha vida.
11. Ter um filho/s tem sido um peso financeiro.
12. É difícil equilibrar diferentes responsabilidades por conta do/s meu/s filho/s.
13. O comportamento do/s meu/s filho/s, às vezes, é vergonhoso ou estressante para mim.
14. Se eu tivesse que fazer tudo de novo, talvez decidisse não ter filho/s.
15. Eu me sinto sobrecarregado pela responsabilidade de ser pai ou mãe.
16. Ter um filho tem significado ter poucas escolhas e pouco controle sobre a minha vida.
17. Eu me sinto satisfeito/a como pai ou mãe.
18. Acho o/s meu/s filho/s agradável.
6.Questionário E
Durante as últimas 2 semanas, com que frequência você foi incomodado/a pelos problemas abaixo? Assinale a alternativa que corresponde a sua resposta.
(Obrigatório)
1. Nenhuma vez
2. Vários dias
3. Mais da metade dos dias
4. Quase todos os dias
1. Sentir-se nervoso/a, ansioso/a ou muito tenso/a
2. Não ser capaz de impedir ou de controlar as preocupações.
3. Preocupar-se muito com diversas coisas.
4. Dificuldade para relaxar.
5. Ficar tão agitado/a que se torna difícil permanecer sentado/a.
6. Ficar facilmente aborrecido/a ou irritado/a.
7. Sentir medo como se algo horrível fosse acontecer.
7.Questionário F
Por favor, indique o quanto cada afirmação é verdadeira ou falsa para você, utilizando a escala abaixo.
(Obrigatório)
1. Discordo plenamente
2. Discordo
3. Discordo um pouco
4. Não concordo nem discordo
5. Concordo um pouco
6. Concordo
7. Concordo plenamente
01. Na maioria dos aspectos, minha vida é próxima ao meu ideal.
02. As condições da minha vida são excelentes.
03. Estou satisfeito com minha vida.
04. Dentro do possível, tenho as coisas importantes que quero na vida.
05. Se pudesse viver uma segunda vez, não mudaria quase nada na minha vida.
8.Questionário G
Por favor, indique o quanto cada afirmação é verdadeira ou falsa para você, utilizando a escala abaixo.
(Obrigatório)
1. Em momento algum
2. Algumas vezes
3. Menos da metade do tempo
4. Mais da metade do tempo
5. A maior parte do tempo
6. O tempo todo
1. Eu me senti alegre e de bom humor.
2. Eu me senti calmo(a) e relaxado(a).
3. Eu me senti ativo(a) e vigoroso(a).
4. Eu acordei me sentindo descansado(a) e bem-disposto(a).
5. Minha vida esteve cheia de coisas que me interessam.
9.Sexo(Obrigatório)
10.Idade (em anos). Favor inserir apenas números. Por exemplo, 20.(Obrigatório)
11.Qual cor de pele você se identifica?(Obrigatório)
12.Como você define seu status de relacionamento atual?(Obrigatório)
13.Qual a sua escolaridade?(Obrigatório)
14.Você está trabalhando atualmente?(Obrigatório)
15.Renda mensal familiar(Obrigatório)
16.Cidade e Estado em que reside(Obrigatório)
17.Quantos filhos/as você têm?(Obrigatório)
18.Idade do filho com Paralisia Cerebral (em anos):(Obrigatório)
19.Você possui alguma doença crônica diagnosticada?(Obrigatório)
20.Toma algum remédio controlado?(Obrigatório)
21.Com que idade seu filho (a) foi diagnosticado com Paralisia Cerebral (em anos)?(Obrigatório)
22.Grau de comprometimento(Obrigatório)
23.Qual é o tipo de Paralisia Cerebral diagnosticado em seu filho(a), de acordo com os profissionais de saúde?(Obrigatório)
24.Alterações associadas:(Obrigatório)
Sim
Não
Deficiência Auditiva
Deficiência Visual
Deficiência Intelectual
Epilepsia
Alterações do comportamento
25.Em qual dos períodos abaixo aconteceu o evento que causou a Paralisia Cerebral do seu filho?(Obrigatório)
26.Tipo de parto(Obrigatório)
27.Frequenta algum serviço de reabilitação(Obrigatório)
28.Caso você nos autorize a entrar em contato no futuro para falar desta pesquisa (e não dos seus resultados individuais), informe seu email ou número do whatsapp abaixo.

Caso NÃO queira fornecer esse contato, não esqueça de pressionar o botão de ENVIAR para concluir a pesquisa. Agradecemos bastante a sua participação.