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Estudo internacional dedicado ao mapa da jornada do doente CDG:

Priorizar sintomas que afetam a qualidade de vida de doentes CDG

Versão abreviada: Questionário para a priorização de sintomas na CDG - (CDGSPQ)

Instruções e Consentimento Informado para os Participantes

Por favor, leia atentamente as seguintes informações e instruções:
1.Faça a sua voz ser ouvida!

QUEM PODE PARTICIPAR NESTE QUESTIONÁRIO?
Todos os doentes CDG, os seus familiares/cuidadores assim como familiares/cuidadores de doentes CDG que já tenham falecido podem preencher este questionário.

QUAIS SÃO OS OBJETIVOS DESTE QUESTIONÁRIO?
  • Determinar a presença, a frequência e a gravidade dos sinais e sintomas das CDG e o seu impacto na qualidade de vida dos doentes.
  • Identificar os melhores medicamentos, suplementos alimentares, dietas e estratégias de gestão/reabilitação disponíveis para controlar os sinais e sintomas das CDG.
  • Avaliar quais são os sinais e sintomas mais importantes a tratar, na perspetiva dos doentes CDG e membros da sua família.
  • Determinar o impacto das hospitalizações no doente CDG.
  • Identificar os especialistas em saúde, centros de referência/clínicas e serviços disponíveis para doentes CDG.
  • Avaliar o impacto dos sinais e sintomas das CDG nas atividades/tarefas do cuidador.
TEMPO NECESSÁRIO:
O questionário irá demorar aproximadamente 45 minutos a ser concluído, e os participantes podem preencher parte deste e retornar a ele mais tarde para finalizá-lo, desde que esteja dentro do prazo do projeto (3 de Abril de 2022), usem o mesmo link, dispositivo (e.g. telemóvel, computador) e navegador da internet. Para voltar à questão anterior, por favor clique no BOTÃO ANT, em vez do botão retroceder do navegador da internet.

 
ARMAZENAMENTO E PROTEÇÃO DE DADOS, E RESULTADOS PUBLICADOS:
Para melhorar a vida das pessoas que vivem com CDG, partilharemos consigo os resultados gerais do estudo e comunicá-los-emos aos decisores (sem comunicar as suas respostas individuais). Os seus detalhes de contato e registos das suas respostas durante o estudo serão mantidos num armazenamento seguro, que somente a equipe do estudo pode aceder.

CONTATO DE AJUDA:
Se precisar de ajuda, não hesite em contactar-nos para pedir ajuda relacionada com este questionário AQUI. Também estamos disponíveis para agendar uma reunião via SKYPE, WhatsApp ou Zoom.

CONSENTIMENTO INFORMADO ELECTRÓNICO:
Selecionar o botão em baixo "concordar" indica que:
  • Li e compreendi as informações anteriores;
  • Concordo em participar voluntariamente;
  • Tenho pelo menos 18 anos de idade e sou um doente CDG ou um familiar/cuidador de um doente CDG.
Por favor, indique a sua escolha abaixo:(Obrigatório.)
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