Estudo internacional dedicado ao mapa da jornada do doente CDG:

Priorizar sintomas que afetam a qualidade de vida de doentes CDG

Versão abreviada: Questionário para a priorização de sintomas na CDG - (CDGSPQ)

* 1. Faça a sua voz ser ouvida!

QUEM PODE PARTICIPAR NESTE QUESTIONÁRIO?
Todos os doentes CDG, os seus familiares/cuidadores assim como familiares/cuidadores de doentes CDG que já tenham falecido podem preencher este questionário.

QUAIS SÃO OS OBJETIVOS DESTE QUESTIONÁRIO?

• Determinar a presença, a frequência e a gravidade dos sinais e sintomas das CDG e o seu impacto na qualidade de vida dos doentes.
• Identificar os melhores medicamentos, suplementos alimentares, dietas e estratégias de gestão/reabilitação disponíveis para controlar os sinais e sintomas das CDG.
• Avaliar quais são os sinais e sintomas mais importantes a tratar, na perspetiva dos doentes CDG e membros da sua família.
• Determinar o impacto das hospitalizações no doente CDG.
• Identificar os especialistas em saúde, centros de referência/clínicas e serviços disponíveis para doentes CDG.
• Avaliar o impacto dos sinais e sintomas das CDG nas atividades/tarefas do cuidador.

TEMPO NECESSÁRIO:
O questionário irá demorar aproximadamente 45 minutos a ser concluído, e os participantes podem preencher parte deste e retornar a ele mais tarde para finalizá-lo, desde que esteja dentro do prazo do projeto (3 de Abril de 2022), usem o mesmo link, dispositivo (e.g. telemóvel, computador) e navegador da internet. Para voltar à questão anterior, por favor clique no BOTÃO ANT, em vez do botão retroceder do navegador da internet.

 

ARMAZENAMENTO E PROTEÇÃO DE DADOS, E RESULTADOS PUBLICADOS:
Para melhorar a vida das pessoas que vivem com CDG, partilharemos consigo os resultados gerais do estudo e comunicá-los-emos aos decisores (sem comunicar as suas respostas individuais). Os seus detalhes de contato e registos das suas respostas durante o estudo serão mantidos num armazenamento seguro, que somente a equipe do estudo pode aceder.

CONTATO DE AJUDA:
Se precisar de ajuda, não hesite em contactar-nos para pedir ajuda relacionada com este questionário AQUI. Também estamos disponíveis para agendar uma reunião via SKYPE, WhatsApp ou Zoom.

CONSENTIMENTO INFORMADO ELECTRÓNICO:
Selecionar o botão em baixo "concordar" indica que:

• Li e compreendi as informações anteriores;
• Concordo em participar voluntariamente;
• Tenho pelo menos 18 anos de idade e sou um doente CDG ou um familiar/cuidador de um doente CDG.

Por favor, indique a sua escolha abaixo: