Questionário do ARC 2024 para a comunidade de cuidadores de pessoas com amiloidose |
Introdução
Qual é o objetivo deste questionário?
O Amyloidosis Research Consortium (ARC) está realizando este questionário on-line para entender as experiências e necessidades dos pacientes com amiloidose e de seus cuidadores.
O que pedirão que eu faça?
O questionário on-line levará cerca de 30 minutos para ser respondido. A participação é voluntária e você pode desistir do questionário a qualquer momento. As respostas obtidas através deste questionário serão confidenciais. A privacidade do paciente é garantida porque todas as respostas são anonimizadas e os comentários do cuidador não podem ser rastreados até o paciente.
Serei pago(a) por participar desta pesquisa?
Você não será pago(a) por participar desta pesquisa. No entanto, os residentes dos EUA que responderem ao questionário poderão participar de um sorteio para ter a chance de ganhar um cartão-presente de US$ 50,00 como agradecimento por sua participação. Para participar, basta fornecer seu nome e e-mail após concluir o questionário.
E se eu tiver dúvidas?
Se precisar de ajuda ao responder ao questionário ou se tiver alguma dúvida, contate a equipe do ARC pelo telefone 617-467-5170 ou envie um e-mail para Sabrina Rebello pelo endereço srebello@arci.org.
Você pode consultar um consentimento de pesquisa mais detalhado aqui. Isso lhe dá controle sobre seu envolvimento na pesquisa e protege seus direitos como participante. O termo de consentimento fornece informações imprescindíveis sobre o estudo, incluindo sua finalidade, procedimentos, riscos e benefícios em potencial, permitindo que você tome uma decisão informada sobre participar ou não.
Ao participar deste questionário, você indica que leu a respectiva descrição e que concorda com a utilização dos seus dados conforme descrito no termo de consentimento da pesquisa.
Clique em Próximo para confirmar que você é elegível para este questionário e concorda em participar.
Para ser elegível para este questionário, você é um [paciente com amiloidose AL/paciente com amiloidose ATTR/cuidador de um paciente com amiloidose] e atingiu a maioridade (também conhecida como idade de responsabilidade legal, que na maioria dos lugares é de 18 anos).
O Amyloidosis Research Consortium (ARC) está realizando este questionário on-line para entender as experiências e necessidades dos pacientes com amiloidose e de seus cuidadores.
O que pedirão que eu faça?
O questionário on-line levará cerca de 30 minutos para ser respondido. A participação é voluntária e você pode desistir do questionário a qualquer momento. As respostas obtidas através deste questionário serão confidenciais. A privacidade do paciente é garantida porque todas as respostas são anonimizadas e os comentários do cuidador não podem ser rastreados até o paciente.
Serei pago(a) por participar desta pesquisa?
Você não será pago(a) por participar desta pesquisa. No entanto, os residentes dos EUA que responderem ao questionário poderão participar de um sorteio para ter a chance de ganhar um cartão-presente de US$ 50,00 como agradecimento por sua participação. Para participar, basta fornecer seu nome e e-mail após concluir o questionário.
E se eu tiver dúvidas?
Se precisar de ajuda ao responder ao questionário ou se tiver alguma dúvida, contate a equipe do ARC pelo telefone 617-467-5170 ou envie um e-mail para Sabrina Rebello pelo endereço srebello@arci.org.
Você pode consultar um consentimento de pesquisa mais detalhado aqui. Isso lhe dá controle sobre seu envolvimento na pesquisa e protege seus direitos como participante. O termo de consentimento fornece informações imprescindíveis sobre o estudo, incluindo sua finalidade, procedimentos, riscos e benefícios em potencial, permitindo que você tome uma decisão informada sobre participar ou não.
Ao participar deste questionário, você indica que leu a respectiva descrição e que concorda com a utilização dos seus dados conforme descrito no termo de consentimento da pesquisa.
Clique em Próximo para confirmar que você é elegível para este questionário e concorda em participar.
Para ser elegível para este questionário, você é um [paciente com amiloidose AL/paciente com amiloidose ATTR/cuidador de um paciente com amiloidose] e atingiu a maioridade (também conhecida como idade de responsabilidade legal, que na maioria dos lugares é de 18 anos).