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La Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos - ASOPAN solicita la participación voluntaria de pacientes reumáticos, familiares y cuidadores de pacientes reumáticos, en la investigación que tiene como objetivo evaluar las barreras de acceso para el tratamiento de enfermedades reumáticas en la región Panamericana.

La encuesta puede ser atendida por pacientes, familiares y cuidadores que convivan con cualquier tipo de enfermedad reumática y de cualquier edad.

Ayúdanos a aumentar nuestra comprensión de las barreras impuestas a los pacientes reumáticos. ¡Participa, llena el formulario online anónimo!

Quién puede participar en esta encuesta:

Pacientes que conviven con cualquier tipo de enfermedad reumática y de cualquier edad
Familiares o cuidadores de pacientes reumáticos
Representante de asociaciones de pacientes.

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A Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos - ASOPAN solicita a participação voluntária de pacientes reumáticos, familiares e cuidadores de pacientes reumáticos, na pesquisa que tem por objetivo avaliar as barreiras de acesso para o tratamento das doenças reumáticas na região panamericana.

A pesquisa pode ser preenchida por pacientes, familiares e cuidadores que convivem com qualquer tipo de doença reumática e de qualquer idade.

Nos ajude a aumentar a compreensão das barreiras impostas aos pacientes reumáticos. Participem, basta preencher o formulário online e anônimo!

Quem pode participar desta pesquisa:

Pacientes que convivem com qualquer tipo de doenças reumáticas e de qualquer idade
Familiares ou cuidadores de pacientes reumáticos
Representante de associações de pacientes   

Question Title

* 1. País

Question Title

* 2. Si desea recibir el resultado de esta encuesta, por favor háganos saber su dirección de correo electrónico.

Se desejar receber o resultado desta pesquisa, nos informe o seu e-mail.

Question Title

* 3. ¿Cuál es tu situación respecto a una enfermedad reumática? I
.
Qual é a sua situação em relação a uma doença reumática?

Question Title

* 4. ¿Cuál es el grupo de edad actual del paciente que vive con una enfermedad reumática?

Qual a faixa etária atual do paciente que convive com uma doença reumática?

Question Title

* 5. ¿Qué género tienes o con cuál te identificas tú como paciente o tu cuidador o familiar?

Informe a sua identidade de gênero, ou do familiar que você representa?

Question Title

* 6. ¿Cuál es la enfermedad reumática principal que padeces tú o tu familiar? 
.
Qual é a principal doença reumática que você ou seu familiar convive?

Question Title

* 7. ¿Presentas tú o tu familiar alguna otra enfermedad reumática accesoria? Puedes marcar todas las que correspondan y que sean adicionales a tu diagnóstico principal

Em sua família, você ou o seu familiar tem alguma doença secundária à doença reumática principal? Indique qual seria a doença?

Question Title

* 8. ¿Tiene usted o su familiar alguna enfermedad o comorbilidad asociada al diagnóstico de enfermedad reumática?

Você ou seu familiar, possui alguma doença ou comorbidade associada ao diagnóstico da doença reumática?

Question Title

* 9. ¿Qué enfermedad crónica o comorbilidad vive usted o su familiar, además de la enfermedad reumática?

Informe qual a doença crônica ou comorbidade que você ou seu familiar convive, além da doença reumática?

Question Title

* 10. ¿Tienes seguro social, seguridad médica u otro instrumento de cobertura médica?

Informe seu tipo de acesso para tratamento de sua doença reumática, ou do familiar que você representa?

Question Title

* 11. ¿Vives en una ciudad que cuenta con especialista en reumatología?

Na sua cidade tem a especialidade de reumatologia ?

Question Title

* 12. Si no cuentas con un médico reumatólogo en tu ciudad o estado, el seguimiento de tu enfermedad lo haces

Se na sua cidade não tem reumatologista, como você ou seu familiar realiza o tratamento com o reumatologista?

Question Title

* 13. ¿De qué forma estás siendo atendido para el seguimiento de tu enfermedad reumática actualmente?

Como você está atualmente recebendo cuidados para monitorar sua doença reumática?

Question Title

* 14. Durante el período de pandemia, tus controles médicos para el seguimiento de tu enfermedad reumática han sido:

Durante o período de pandemia, suas consultas médicas e exames para monitorar sua doença reumática foram:

Question Title

* 15. ¿Actualmente, estás recibiendo tus controles de forma adecuada en tiempo y forma?

Atualmente, você ou seu familiar, esta recebendo suporte médico adequado ?

Question Title

* 16. ¿Cada cuánto tiempo estás accediendo a tu cita con tu médico reumatólogo o quien haga seguimiento de tu enfermedad reumática?

Com que frequência você ou seu familiar, está realizando uma consulta com o reumatologista, ou com o médico que monitora a doença reumática?

Question Title

* 17. El tratamiento farmacológico de tu enfermedad reumática ...

O tratamento farmacológico da sua doença reumática...

Question Title

* 18. Haciendo una reflexión: desde que comenzó la pandemia hasta hoy, ¿cómo evalúa el control de su enfermedad reumática, o la enfermedad reumática del familiar que representa?

Fazendo uma reflexão: desde que iniciou a pandemia até hoje, como você avalia o controle de sua doença reumática, ou da doença reumática do familiar que representa?

Question Title

* 19. ¿Cuál es su condición laboral, o la del familiar que representa?

Qual a sua condição de trabalho, ou do familiar que você representa?

Question Title

* 20. ¿Tu enfermedad reumática principal está reconocida o protegida en algún sistema especial de coberturas por ser considerada como enfermedad catastrófica / de alto costo / discapacitante / de alto interés social u otro término similar?

Sua principal doença reumática é reconhecida ou protegida em algum sistema de cobertura especial por ser considerada uma doença catastrófica / de alto custo / incapacitante / de alto interesse social ou outro termo similar?

Question Title

* 21. ¿El suministro de su medicamento se está realizando a tiempo, sin demoras ni irregularidades?

O fornecimento de seu medicamento esta sendo realizado no tempo certo, sem atrasos ou irregularidades?

Question Title

* 22. Desde el inicio de la pandemia hasta ahora, ¿cuántos días lleva sin medicación? (debido a retrasos e irregularidades en el suministro por parte del gobierno o de su plan de salud)

Desde o inicio da pandemia até agora, informe quantos dias você ficou sem medicamento? (devido a atrasos e irregularidades no fornecimento por parte do governo ou do seu plano de saúde)

Question Title

* 23. ¿Qué medicamento retrasó o entregó irregularmente el sistema de salud?

Informe qual o medicamento que teve sua entrega atrasada ou foi fornecido com irregularidades pelo sistema de saúde? 

Question Title

* 24. ¿Hay problemas de stock o acceso con algún medicamento de tu tratamiento en tu país o ciudad? Medicamentos que no se encuentran a la venta, que no están disponibles

Há problemas de estoque ou de acesso com algum medicamento para seu tratamento em seu país ou cidade? Medicamentos que não são localizados para comprar, que encontram-se indisponível

Question Title

* 25.  ¿En este momento, que medicamentos se encuentran desabastecidos? 

Neste momento, quais medicamentos encontram-se desabastecidos?

Question Title

* 26. ¿Cómo consideras que es la relación entre tú o tu familiar y el médico tratante?

Como você considera a relação entre você ou seu familiar e o médico assistente?

Question Title

* 27. ¿Participa en alguna o algunas organizaciones de pacientes con su enfermedad reumática? (o de un grupo de apoyo en línea)

Você participa de uma ou mais associações de pacientes para sua doença reumática? (ou de um grupo de suporte online)

Question Title

* 28. Te has contagiado de COVID-19 en algún momento de la pandemia?

Você foi infectado com COVID-19 em algum momento durante a pandemia?

Question Title

* 29. Si te contagiaste, ¿Cómo fue el curso que presentaste con el COVID-19 teniendo una enfermedad reumática?

Se você foi infectado, como foi o curso que você apresentou com COVID-19 tendo uma doença reumática?

Question Title

* 30. ¿Has recibido algún esquema de vacunación contra COVID 19?

Recebeu algum esquema de vacinação contra o COVID 19?

Question Title

* 31. Si has recibido alguna vacuna COVID19, tras recibir alguna de las dosis de la vacuna COVID-19, ¿sufriste alguna reacción adversa?

Se você recebeu alguma vacina COVID-19, após receber qualquer uma das doses da vacina COVID-19, você sofreu alguma reação adversa?

Question Title

* 32. Si has recibido alguna vacuna COVID19, ¿Cuántas dosis de vacuna COVID-19 llevas hasta el momento?

Se você recebeu alguma vacina COVID-19, quantas doses da vacina COVID-19 você tomou até agora?

Question Title

* 33. Si has recibido vacunas COVID19, ¿Qué tipos de vacunas contra COVID-19 has recibido?

Se você recebeu vacinas COVID-19, que tipos de vacinas COVID-19 você recebeu?

Question Title

* 34. ¿Tu país o estado cuenta con algún programa o política de salud que contemple vacunación a personas con Enfermedades reumáticas?

Seu país ou estado possui algum programa ou política de saúde que inclua a vacinação de pessoas com doenças reumáticas?

Question Title

* 35. Si existe alguna política de vacunación, ¿Qué vacunas has recibido de forma gratuita como parte de un programa o política de salud por el hecho de ser una persona con una enfermedad reumática?
Puedes marcar todas las opciones que estimes

Se existe alguma política de vacinação, quais vacinas você recebeu gratuitamente como parte de um programa ou política de saúde por ser uma pessoa com doença reumática?
Você pode marcar todas as opções que considera

ASOPAN agradece su colaboración, su participación fortalece la voz del paciente en la región panamericana y nos ayudará a impulsar la defensa del derecho de acceso en el momento oportuno con igualdad y equidad. Pronto compartiremos el resultado en nuestro sitio web y redes sociales, ¡estén atentos! www.asopan.org @redasopan

A ASOPAN agradece sua colaboração, sua participação fortalece a voz do paciente na região panamericana e nos ajudará a promover a defesa do direito de acesso no momento certo com igualdade e equidade. Em breve divulgaremos o resultado em nosso site e redes sociais, fique atentos! www.asopan.org @redasopan
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