Câncer de Rim: Conhecer para Apoiar

Este levantamento faz parte do Projeto “Câncer de Rim: Conhecer para apoiar” realizado pelo Instituto Oncoguia – entidade sem fins lucrativos que atua em benefício do paciente com câncer por meio da informação de qualidade e de ações de educação em saúde, apoio e orientação ao paciente, defesa de direitos e advocacy. A iniciativa tem como objetivo levantar os principais problemas e barreiras enfrentados pelos pacientes. Participando dessa pesquisa, você contribui com a instituição a disponibilizar informação de qualidade sobre câncer de rim.

* 1. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Título do Projeto: “Câncer de Rim: conhecer para apoiar”
Realizador: Instituto Oncoguia
Consultora do Instituto Oncoguia para o projeto Câncer: Nathália Silva Fontana Rosa

O Instituto Oncoguia – entidade sem fins lucrativos que atua em benefício do paciente com câncer por meio da informação de qualidade e de ações de educação em saúde, apoio e orientação ao paciente, defesa de direitos e advocacy, realiza o projeto “Câncer de Rim: conhecer para apoiar”, cujo objetivo é levantar os principais problemas e barreiras enfrentados pelos pacientes e seus familiares utilizando diferentes ferramentas e disponibilizar materiais de apoio e informação de qualidade sobre câncer de rim.

Para alcançar os objetivos do projeto, a instituição realizará uma série de reuniões e coleta de informações com médicos e pacientes para compor a metodologia do processo de aprofundamento no tema de interesse. Para tanto, será necessário realizar os seguintes procedimentos de entrevistas: entrevistas semiestruturadas e grupos focais.

Durante a execução do projeto, o Instituto Oncoguia e a pesquisadora responsável declaram não realizar nenhum procedimento que causem algum tipo de dano e/ou risco aos participantes. Entretanto, para qualquer notificação de acontecimentos e recebimentos de orientação e/ou atendimento, se necessário a pesquisadora Nathália Silva Fontana Rosa pode ser contatada pelo e-mail nathaliarosa@oncoguia.org.br ou pelo telefone (19) 99933-4930.

Após ler e receber explicações sobre a pesquisa, e ter meus direitos de:
  1. Receber resposta a qualquer pergunta e esclarecimento sobre os procedimentos, riscos, benefícios e outros relacionados à pesquisa.
  2. Retirar o consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo.
  3. Não ser identificado e ser mantido o caráter confidencial das informações relacionadas à privacidade.
Declaro estar ciente do acima exposto e desejar participar do projeto, autorizando a colher meu depoimento sem quaisquer ônus financeiros a nenhuma das partes.

* 2. Você responde como paciente com Câncer de Rim ou familiar?

* 3. Data de nascimento

Data

* 4. Gênero

* 5. Nível educacional?

* 6. Estado Civil (segundo IBGE)?

* 7. Morava sozinho(a) quando descobriu a doença?

* 8. Atualmente, você mora sozinho(a)?

* 9. Deseja declarar sua cor ou raça (segundo classificação do IBGE)?

* 10. Profissão?

* 11. Renda Familiar

* 12. Considera ter alguma espiritualidade?

* 13. O diagnóstico da doença aumentou sua espiritualidade?

* 14. Deseja declarar sua religião atual?

* 15. Você tem histórico familiar para câncer de rim?

* 16. Em que estado você mora?

* 17. Qual o seu CEP?

* 18. Realizou ou realiza o tratamento no mesmo município de residência?

* 19. Qual foi o ano do seu diagnóstico?

Data

* 20. Seu diagnóstico foi via:

* 21. Seu tratamento foi ou está sendo via:

* 22. Você descobriu seu câncer de rim:

* 23. No momento, em que estágio do tratamento você se encontra?

* 24. Você sabe qual o seu tipo de câncer de rim?

* 25. O seu câncer já apresentou metástase?

* 26. Antes da doença, quanto você conhecia sobre câncer renal?

* 27. Selecione dentre a lista abaixo quais foram os tipos de tratamento que você realizou:

* 28. Quais profissionais de saúde estão ou estiveram envolvidos no seu tratamento? Assinale quantas respostas quiser.

* 29. Quais profissionais de saúde participaram do seu diagnóstico de câncer renal? Assinale quantas respostas quiser.

* 30. Onde você procurou auxílio em busca do tratamento para o câncer de rim?

* 31. Na sua jornada, qual etapa foi mais complicada ou levou mais tempo?

* 32. Escolha dentre as alternativas abaixo a que melhor representa a sequência de atendimentos e sua impressão sobre eles desde o diagnóstico até a conclusão do tratamento/ou início da terapia.

* 33. Quais as principais dificuldades encontradas para realizar o diagnóstico do câncer de rim? Assinale quantas respostas quiser.

* 34. Após o diagnóstico de câncer de rim, quais as principais dificuldades encontradas por você até o início do tratamento? Assinale quantas respostas quiser.

* 35. Quando o tratamento apresenta efeitos colaterais, como você é assistido(a)?

* 36. De que maneira você participa nas decisões a respeito do seu tratamento?

* 37. Qual foi ou foram os principais impactos da doença na sua vida?

* 38. No seu dia-a-dia, com quem você tira as dúvidas a respeito do seu tratamento de maneira prioritária? Assinale quantas respostas quiser.

* 39. Em sua opinião, quais as maiores necessidades no Brasil em relação ao câncer de rim? Assinale quantas respostas quiser.

* 40. Quais são suas fontes de informação preferidas para saber mais sobre câncer renal? Assinale quantas respostas quiser.

* 41. O/A Sr/Sra teria mais alguma questão relevante para acrescentar sobre o seu processo de câncer de rim que não foi contemplado anteriormente?

* 42. Você gostaria de se identificar?

* 43. Se sim, complete abaixo:

Agradecemos sua participação!
Equipe Oncoguia

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