Câncer de Rim: Conhecer para Apoiar

Este levantamento faz parte do Projeto “Câncer de Rim: Conhecer para apoiar” realizado pelo Instituto Oncoguia – entidade sem fins lucrativos que atua em benefício do paciente com câncer por meio da informação de qualidade e de ações de educação em saúde, apoio e orientação ao paciente, defesa de direitos e advocacy. A iniciativa tem como objetivo levantar os principais problemas e barreiras enfrentados pelos pacientes. Participando dessa pesquisa, você contribui com a instituição a disponibilizar informação de qualidade sobre câncer de rim.

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

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* 1. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Título do Projeto: “Câncer de Rim: conhecer para apoiar”
Realizador: Instituto Oncoguia
Consultora do Instituto Oncoguia para o projeto Câncer: Nathália Silva Fontana Rosa

O Instituto Oncoguia – entidade sem fins lucrativos que atua em benefício do paciente com câncer por meio da informação de qualidade e de ações de educação em saúde, apoio e orientação ao paciente, defesa de direitos e advocacy, realiza o projeto “Câncer de Rim: conhecer para apoiar”, cujo objetivo é levantar os principais problemas e barreiras enfrentados pelos pacientes e seus familiares utilizando diferentes ferramentas e disponibilizar materiais de apoio e informação de qualidade sobre câncer de rim.

Para alcançar os objetivos do projeto, a instituição realizará uma série de reuniões e coleta de informações com médicos e pacientes para compor a metodologia do processo de aprofundamento no tema de interesse. Para tanto, será necessário realizar os seguintes procedimentos de entrevistas: entrevistas semiestruturadas e grupos focais.

Durante a execução do projeto, o Instituto Oncoguia e a pesquisadora responsável declaram não realizar nenhum procedimento que causem algum tipo de dano e/ou risco aos participantes. Entretanto, para qualquer notificação de acontecimentos e recebimentos de orientação e/ou atendimento, se necessário a pesquisadora Nathália Silva Fontana Rosa pode ser contatada pelo e-mail nathaliarosa@oncoguia.org.br ou pelo telefone (19) 99933-4930.

Após ler e receber explicações sobre a pesquisa, e ter meus direitos de:
  1. Receber resposta a qualquer pergunta e esclarecimento sobre os procedimentos, riscos, benefícios e outros relacionados à pesquisa.
  2. Retirar o consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo.
  3. Não ser identificado e ser mantido o caráter confidencial das informações relacionadas à privacidade.
Declaro estar ciente do acima exposto e desejar participar do projeto, autorizando a colher meu depoimento sem quaisquer ônus financeiros a nenhuma das partes.
Você responde como paciente com Câncer de Rim ou familiar?

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* 2. Você responde como paciente com Câncer de Rim ou familiar?

Data de nascimento

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* 3. Data de nascimento

Data
Gênero

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* 4. Gênero

Nível educacional?

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* 5. Nível educacional?

Estado Civil (segundo IBGE)?

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* 6. Estado Civil (segundo IBGE)?

Morava sozinho(a) quando descobriu a doença?

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* 7. Morava sozinho(a) quando descobriu a doença?

Atualmente, você mora sozinho(a)?

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* 8. Atualmente, você mora sozinho(a)?

Deseja declarar sua cor ou raça (segundo classificação do IBGE)?

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* 9. Deseja declarar sua cor ou raça (segundo classificação do IBGE)?

Profissão?

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* 10. Profissão?

Renda Familiar

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* 11. Renda Familiar

Considera ter alguma espiritualidade?

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* 12. Considera ter alguma espiritualidade?

O diagnóstico da doença aumentou sua espiritualidade?

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* 13. O diagnóstico da doença aumentou sua espiritualidade?

Deseja declarar sua religião atual?

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* 14. Deseja declarar sua religião atual?

Você tem histórico familiar para câncer de rim?

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* 15. Você tem histórico familiar para câncer de rim?

Em que estado você mora?

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* 16. Em que estado você mora?

Qual o seu CEP?

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* 17. Qual o seu CEP?

Realizou ou realiza o tratamento no mesmo município de residência?

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* 18. Realizou ou realiza o tratamento no mesmo município de residência?

Qual foi o ano do seu diagnóstico?

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* 19. Qual foi o ano do seu diagnóstico?

Data
Seu diagnóstico foi via:

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* 20. Seu diagnóstico foi via:

Seu tratamento foi ou está sendo via:

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* 21. Seu tratamento foi ou está sendo via:

Você descobriu seu câncer de rim:

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* 22. Você descobriu seu câncer de rim:

No momento, em que estágio do tratamento você se encontra?

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* 23. No momento, em que estágio do tratamento você se encontra?

Você sabe qual o seu tipo de câncer de rim?

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* 24. Você sabe qual o seu tipo de câncer de rim?

O seu câncer já apresentou metástase?

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* 25. O seu câncer já apresentou metástase?

Antes da doença, quanto você conhecia sobre câncer renal?

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* 26. Antes da doença, quanto você conhecia sobre câncer renal?

Selecione dentre a lista abaixo quais foram os tipos de tratamento que você realizou:

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* 27. Selecione dentre a lista abaixo quais foram os tipos de tratamento que você realizou:

Quais profissionais de saúde estão ou estiveram envolvidos no seu tratamento? Assinale quantas respostas quiser.

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* 28. Quais profissionais de saúde estão ou estiveram envolvidos no seu tratamento? Assinale quantas respostas quiser.

Quais profissionais de saúde participaram do seu diagnóstico de câncer renal? Assinale quantas respostas quiser.

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* 29. Quais profissionais de saúde participaram do seu diagnóstico de câncer renal? Assinale quantas respostas quiser.

Onde você procurou auxílio em busca do tratamento para o câncer de rim?

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* 30. Onde você procurou auxílio em busca do tratamento para o câncer de rim?

Na sua jornada, qual etapa foi mais complicada ou levou mais tempo?

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* 31. Na sua jornada, qual etapa foi mais complicada ou levou mais tempo?

Escolha dentre as alternativas abaixo a que melhor representa a sequência de atendimentos e sua impressão sobre eles desde o diagnóstico até a conclusão do tratamento/ou início da terapia.

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* 32. Escolha dentre as alternativas abaixo a que melhor representa a sequência de atendimentos e sua impressão sobre eles desde o diagnóstico até a conclusão do tratamento/ou início da terapia.

Quais as principais dificuldades encontradas para realizar o diagnóstico do câncer de rim? Assinale quantas respostas quiser.

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* 33. Quais as principais dificuldades encontradas para realizar o diagnóstico do câncer de rim? Assinale quantas respostas quiser.

Após o diagnóstico de câncer de rim, quais as principais dificuldades encontradas por você até o início do tratamento? Assinale quantas respostas quiser.

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* 34. Após o diagnóstico de câncer de rim, quais as principais dificuldades encontradas por você até o início do tratamento? Assinale quantas respostas quiser.

Quando o tratamento apresenta efeitos colaterais, como você é assistido(a)?

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* 35. Quando o tratamento apresenta efeitos colaterais, como você é assistido(a)?

De que maneira você participa nas decisões a respeito do seu tratamento?

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* 36. De que maneira você participa nas decisões a respeito do seu tratamento?

Qual foi ou foram os principais impactos da doença na sua vida?

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* 37. Qual foi ou foram os principais impactos da doença na sua vida?

No seu dia-a-dia, com quem você tira as dúvidas a respeito do seu tratamento de maneira prioritária? Assinale quantas respostas quiser.

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* 38. No seu dia-a-dia, com quem você tira as dúvidas a respeito do seu tratamento de maneira prioritária? Assinale quantas respostas quiser.

Em sua opinião, quais as maiores necessidades no Brasil em relação ao câncer de rim? Assinale quantas respostas quiser.

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* 39. Em sua opinião, quais as maiores necessidades no Brasil em relação ao câncer de rim? Assinale quantas respostas quiser.

Quais são suas fontes de informação preferidas para saber mais sobre câncer renal? Assinale quantas respostas quiser.

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* 40. Quais são suas fontes de informação preferidas para saber mais sobre câncer renal? Assinale quantas respostas quiser.

O/A Sr/Sra teria mais alguma questão relevante para acrescentar sobre o seu processo de câncer de rim que não foi contemplado anteriormente?

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* 41. O/A Sr/Sra teria mais alguma questão relevante para acrescentar sobre o seu processo de câncer de rim que não foi contemplado anteriormente?

Você gostaria de se identificar?

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* 42. Você gostaria de se identificar?

Se sim, complete abaixo:

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* 43. Se sim, complete abaixo:

Agradecemos sua participação!
Equipe Oncoguia

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