Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Introdução

Você está sendo convidado para participar voluntariamente do estudo intitulado “Acompanhamento da Jornada do Paciente com Mieloma Múltiplo no Brasil”, por ser cadastrado no banco de dados da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia -ABRALE, bem como ter informado que foi diagnosticado com Mieloma Múltiplo.

Para decidir fazer parte desse estudo, precisará saber no que consiste sua participação, bem como das possibilidades de riscos e benefícios e confirmar sua participação através do aceite desse termo de consentimento livre e esclarecido. Essa confirmação se dará através do aceite da primeira questão no início do questionário. Caso o participante não aceite, automaticamente o questionário será finalizado.

Se você tiver qualquer dúvida, durante ou depois da leitura deste termo, por favor, sinta-se à vontade para entrar em contato com a pesquisadora responsável pela condução do estudo ou com algum profissional que participa do estudo e que possa esclarecer suas dúvidas.

A decisão de fazer parte do estudo é voluntária e você pode recusar-se a participar ou retirar-se do estudo a qualquer momento sem nenhum tipo de conseqüência para o seu tratamento com a instituição.

Esta pesquisa é conduzida pelo departamento de pesquisa da ABRALE e é patrocinada pela própria instituição. A pesquisa tem como objetivo entender quais são as principais necessidades e dificuldades enfrentadas   pelos   pacientes   com Mieloma Múltiplo durante o curso de sua doença.

Os resultados desta pesquisa poderão ser tanto publicados como utilizados pela ABRALE para o aprimoramento de seus projetos de apoio aos pacientes com Mieloma Múltiplo. Além disso, para financiar a realização deste projeto, a ABRALE poderá solicitar recursos, parciais ou totais, aos seus parceiros.

Procedimentos realizados nesta pesquisa

A sua participação consiste em responder um questionário online, com perguntas sobre os pontos mais importantes de seu diagnóstico, do seu tratamento e de sua vida cotidiana.

Deveres do participante
Para a realização desse estudo, é necessária a confirmação diagnóstica de Mieloma Múltiplo.


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