Introdução

Qual é o objetivo deste questionário?
O Amyloidosis Research Consortium (ARC) está realizando este questionário on-line de indivíduos com amiloidose mediada por transtirretina e seus respetivos(as) cuidadores a fim de melhorar a compreensão do ônus da ATTR e das preferências de tratamento.

O que é o ARC?
Este estudo está sendo promovido pelo Amyloidosis Research Consortium (ARC), uma organização sem fins lucrativos com estatuto 501(c)(3) centrada no paciente, cuja missão é acelerar o desenvolvimento de medicamentos e o acesso a tratamentos para melhorar a qualidade de vida de todos(as) os(as) pacientes com amiloidose. Compreender o ônus da ATTR, as preferências de tratamento e a sobrecarga de cuidadores de pacientes com ATTR é importante para alcançar o nosso objetivo de melhorar os cuidados e a qualidade de vida de pacientes e cuidadores ao longo da sua jornada com amiloidose.

O que pedirão que eu faça?
Este questionário on-line levará 30 minutos para ser respondido. A participação é voluntária e você pode sair do questionário a qualquer momento. Os dados obtidos através deste questionário serão confidenciais e anônimos. Não lhe solicitaremos quaisquer informações de identificação.

E se eu tiver dúvidas?
Se precisar de ajuda ao responder ao questionário ou se tiver alguma dúvida, contate a equipe do ARC pelo telefone 617-467-5170 ou envie um e-mail para Sabrina Rebello pelo endereço srebello@arci.org.

Você pode consultar um consentimento de pesquisa mais detalhado aqui. Ao participar deste questionário, você indica que leu a respectiva descrição e que concorda com a utilização dos seus dados, conforme descrito.


 

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