Vivendo com Câncer de Mama Metastático: Conhecer para apoiar

Este levantamento faz parte do Programa “Vivendo com Câncer de Mama Metastático” realizado pelo Instituto Oncoguia – entidade sem fins lucrativos que atua em benefício do paciente com câncer por meio da informação de qualidade e de ações de educação em saúde, apoio e orientação ao paciente, defesa de direitos e advocacy. A iniciativa tem como objetivo conscientizar, apoiar e defender os direitos das pacientes que convivem com o câncer de mama metastático, seu tratamento e os desafios e possibilidades. Participando dessa pesquisa, você contribui com a instituição na criação de estratégias para minimizar os desafios diários do convívio com o câncer de mama avançado.

* 1. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Título do Projeto: “Vivendo com Câncer de Mama Metastático”
Realizador: Instituto Oncoguia
Consultora do Instituto Oncoguia para o projeto Câncer: Nathália Silva Fontana Rosa

O Instituto Oncoguia – entidade sem fins lucrativos que atua em benefício do paciente com câncer por meio da informação de qualidade e de ações de educação em saúde, apoio e orientação ao paciente, defesa de direitos e advocacy, realiza o projeto “Vivendo com Câncer de Mama Metastático”, conscientizar, apoiar e defender os direitos das pacientes que convivem com o câncer de mama metastático, seu tratamento e os desafios e possibilidades, mantendo-as próximas do Instituto Oncoguia. O projeto é uma continuidade das atividades realizadas pela instituição desde 2013, sempre com o intuito de levar informação de qualidade a essas pacientes e criar estratégias a fim de minimizar os desafios diários do convívio com o câncer de mama avançado.

Para alcançar os objetivos do projeto, a instituição realizará uma série de reuniões e coleta de informações com pacientes para compor a metodologia do processo de aprofundamento no tema de interesse. Para tanto, será necessário realizar os seguintes procedimentos de entrevistas: entrevistas estruturadas, entrevistas em profundidade e grupos focais.

Durante a execução do projeto, o Instituto Oncoguia e a pesquisadora responsável declaram não realizar nenhum procedimento que causem algum tipo de dano e/ou risco aos participantes. Entretanto, para qualquer notificação de acontecimentos e recebimentos de orientação e/ou atendimento, se necessário a pesquisadora Nathália Silva Fontana Rosa pode ser contatada pelo e-mail nathalia.rosa@gmail.com ou pelo telefone (19) 99933-4930.

Após ler e receber explicações sobre a pesquisa, e ter meus direitos de:
  1. Receber resposta a qualquer pergunta e esclarecimento sobre os procedimentos, riscos, benefícios e outros relacionados à pesquisa.
  2. Retirar o consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo.
  3. Não ser identificado e ser mantido o caráter confidencial das informações relacionadas à privacidade.
Declaro estar ciente do acima exposto e desejar participar do projeto, autorizando a colher meu depoimento sem quaisquer ônus financeiros a nenhuma das partes.

* 2. Você responde como paciente com câncer de mama metastático ou familiar?

* 3. Data de Nascimento (dd/mm/aaaa)

* 4. Gênero

* 5. Nível educacional?

* 6. Estado Civil (segundo IBGE)?

* 7. Morava sozinha quando descobriu a doença?

* 8. Atualmente, você mora sozinha?

* 9. Deseja declarar sua cor ou raça (segundo classificação do IBGE)?

* 10. Profissão?

* 11. Renda Familiar

* 12. Considera ter alguma espiritualidade?

* 13. O diagnóstico da doença aumentou sua espiritualidade?

* 14. Deseja declarar sua religião atual?

* 15. Você tem histórico familiar para câncer de mama?

* 16. Estado onde mora:

* 17. Qual o seu CEP?

* 18. Realizou ou realiza o tratamento no mesmo município de residência?

* 19. Se não (na pergunta anterior), qual foi a cidade que você realizou o seu tratamento?

* 20. Seu diagnóstico foi via:

* 21. Seu tratamento foi ou está sendo via:

* 22. Qual a data do seu diagnóstico de câncer de mama? (dd/mm/aaaa)

* 23. Você sabe qual o seu tipo primário de câncer de mama (você pode verificar no seu exame imunohistoquímico)?

* 24. Qual a data da primeira metástase? (dd/mm/aaaa)

* 25. Em que lugar apareceu a metástase?

* 26. Quanto você conhece a respeito de câncer de mama metastático?

* 27. Quais profissionais de saúde estão ou estiveram envolvidos no seu tratamento? Assinale quantas respostas quiser.

* 28. Você trabalhava quando foi diagnosticada com câncer de mama?

* 29. Se sim, segue trabalhando atualmente?

* 30. Na sua jornada, qual etapa foi mais complicada ou levou mais tempo?

* 31. Como foi o seu percurso desde o diagnóstico até o início da terapia adequada?

* 32. Quais foram os principais problemas enfrentados por você no processo de diagnóstico da metástase? Assinale quantas respostas quiser.

* 33. Depois de diagnosticada a metástase, quais os principais problemas enfrentados por você no tratamento? Assinale quantas respostas quiser.

* 34. Qual foi ou foram os principais impactos da doença na sua vida? Assinale quantas respostas quiser

* 35. Quando o tratamento apresenta efeitos colaterais, como você é assistida?

* 36. Quais questões você destaca como importante apoio no processo de convívio com o câncer de mama metastático? Assinale quantas respostas quiser.

* 37. Você está inserida em algum grupo de apoio ou mantêm algum tipo de relacionamento com pacientes?

* 38. Se sim, de que forma você conversa ou se relaciona com outras pacientes?

* 39. De que maneira você participa nas decisões a respeito do seu tratamento?

* 40. No seu dia-a-dia, como você tira as dúvidas a respeito do seu tratamento de maneira prioritária? Assinale quantas respostas quiser

* 41. Você é cadastrada na rede Mais Vida do Oncoguia?

* 42. Você gostaria de se identificar?

* 43. Se sim, complete abaixo:

Agradecemos sua participação!
Equipe Oncoguia

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